Галина Федорчук: «Инвалидность – это очень сложная карта, которую надо ухитриться максимально удачно разыграть...»

Беседу с Галиной Федорчук ведёт луганский писатель и журналист Артём Аргунов.
 
Моя сегодняшняя собеседница – основатель луганского книжного клуба «BookAer», организатор десятков культурно-социальных мероприятий, частая участница творческих поездок по городам России, мама недавно родившегося малыша. И всё это – при серьёзной инвалидности, одно лишь упоминание о которой у большинства молодых девушек вызывает панический ужас. В чём же секрет её успеха?

– Ты родилась в здоровой семье. Наверняка у родителей прежде не было опыта коммуникации с ребёнком, имеющим ограничения физических возможностей. Как они восприняли твой диагноз? И, главное, как это отразилось на твоём воспитании? Была ли гиперопека со множеством всевозможных ограничений, или же ты росла, как любой другой ребёнок?

– Да, насколько я знаю, родители не сталкивались с людьми с инвалидностью до моего рождения. Даже так, когда я родилась, им говорили, что я здоровый ребёнок. Но когда я в год не пошла, как все дети, родители забили тревогу, начались обследования и только к двум моим годам поставили финальный диагноз: ДЦП. Сначала у них был шок. Мне рассказывали (не знаю, насколько это правда), что врач даже предлагал отказаться от меня и отправить в детский дом. Но они отвергли такое предложение. 

Насчёт гиперопеки трудно ответить. Она была, но была несколько избирательной. В основном, это касалось бытового плана: я была освобождена от работ на огороде, папа не доверял мне нож, чтобы я не поранилась. Но при этом я ездила, куда хотела, читала, что хотела. Я сама выбрала профессию, в 18 лет я поступила в университет и начала самостоятельную жизнь, как все дети. 

– Девушки, наверное, более болезненно воспринимают собственные физические недуги, чем парни. Особенно в подростковом возрасте, когда наступает пора первой любви. Насколько тяжело тебе было в этот период? Часто ли одолевали горькие мысли, и как ты с ними справлялась?

– Нет, я особо о парнях не думала в школьные годы. Я была что называется «ботаном», и учёба для меня была важней и интересней, чем мальчики. Первая любовь (не особо взаимная) случилась уже в 18 лет, и у молодого человека тоже был ДЦП, но в менее выраженной форме. Поэтому и тут особо вопросов не возникло. Страхи и переживания начались позже, в университете и после выпуска. 

– В подростковые годы ты активно участвовала в жизни организации инвалидов, затем полностью дистанцировалась от этой среды. Чем было вызвано такое решение и что оно в итоге тебе дало?

– Да, я активно участвовала в движении молодых инвалидов: концерты, фестивали, круглые столы, семинары. Тогда наш регион относился к Украине, и я посетила немало украинских городов. Я увидела, что люди с инвалидностью могут жить полноценной жизнью: работать, влюбляться, заводить семью и детей. А путешествия расширили мой кругозор. Это был мощный буст для моей жизни. 

Но потом я заметила, что для людей, которые не развиваются дальше, а остаются в этой среде, она из плодородной почвы превращается в трясину, которая затягивает надолго. Общественные организации обычно очень закрытые, такие мирки для своих, где всё повторяется из года в год. А мне больше хотелось развития и общения с внешним миром. Уйдя из этого сообщества, я расширила свои границы ещё больше. Но при этом остаюсь благодарна тем организациям, которые поучаствовали в моей жизни.

– После школы ты поступила в педагогический институт на факультет иностранных языков. Почему именно иняз, и как родные восприняли твой выбор?

– Родные были в шоке. Да что родные, весь посёлок, откуда я родом, был в шоке (улыбается). У меня школьный английский был лишь раз в неделю, никаких репетиторов в посёлке и подавно не было. А с учительницей английского и вовсе был конфликт. И тебе тут раз – иностранные языки. Никто не понимал, что происходит. 

А на самом деле мне нравился процесс изучения языка. Я ездила на дополнительные занятия английского языка при общественной организации. Это как открывать шкатулку с секретами. Загадка за загадкой, правило за правилом и в один прекрасный момент ты достигаешь той глубины понимания, которая недоступна никому из окружающих. И непонятный текст внезапно становится абсолютно ясным. Это тоже расширяет границы. А ещё, это сложный вызов, который очень соблазнительно принять. Ну и последнее, на инязе углублённо изучали литературу, а читать я любила с самого детства. 

Родители сомневались в моём решении, но приняли мой выбор. И сейчас, оглядываясь назад, я ни капли не жалею, что пошла изучать языки и литературу. 

– До пандемии ты активно занималась общественной деятельностью, и даже руководила созданным тобою луганским книжным клубом «BookAir». Расскажи немного об этом. Как и с чего всё началось, во что вылилось?

– Я уже училась на последнем курсе магистратуры. Как-то раз наткнулась в сети на портал, где собирались отчёты о встречах книжных клубов со всего мира. Я читала об их посиделках, как участники обсуждали произведения, менялись книгами, играли и т.д. И всё чётче я понимала, что тоже так хочу. Начала искать книжный клуб в нашем городе. Не нашла. Раз так, то пойду-ка я к горе сама. И стала создавать клуб: открыла группу в ВК, нашла союзников, договорились с крупнейшей библиотекой в регионе о месте проведения и графике. 

Помню, как жутко я нервничала перед первым заседанием. Думала, что никто не придёт. А пришло 19 человек, включая СМИ! Люди были рады поделиться впечатлениями о книгах, найти себе единомышленников. Сейчас клубу уже 7 лет, успело поменяться несколько составов. Я сама уже отошла от дел, клубом сейчас занимается моя подруга. 

– С какими трудностями тебе чаще всего доводилось сталкиваться и как ты их преодолевала?

– Скорее это были трудности организационного плана: подготовить сценарии встречи, обеспечить клуб чаем для чаепития, разрулить внезапную замену зала. У нас принимали участие как обычные люди, так и люди с инвалидностью. И никому никакого дела не было, хожу я с палочкой или ещё как. Мы обсуждали книги и только это было важным.

– Также, занимаясь культурно-социальными проектами, ты неоднократно ездила по городам России, побывав в Краснодаре, Курске, Москве и не только. Не было страшно так далеко уезжать от дома?

– Нет, ведь у меня уже был опыт путешествий по Черновцам, Ужгороду, Киеву, Днепропетровску, Крыму, Одессе… Просто поменялся состав. Раньше я была с общественной организацией, которая занималась вопросами инвалидов. Теперь общественная организация, помогающая творческим людям – писателям, музыкантам, поэтам. Там я была подопечной, тут – организатором. Я никогда не была одна.

– Как родные воспринимали твои поездки?

– Абсолютно спокойно! Для них это стало чем-то само собой разумеющимся. В семье меня прозвали лягушкой-путешественницей. Кстати, родители меня сопровождали всего дважды, когда я ездила в санаторий в возрасте 7 и 9 лет. А потом я уже путешествовала без них. Возвращалась и делилась с ними впечатлениями.

– С будущим мужем ты познакомилась в интернете. И, насколько я знаю, не сразу призналась ему в наличии у тебя инвалидности. Насколько страшно было об этом говорить?

– Да, мы познакомились с мужем в ВК. Мы оба – поклонники британского телесериала «Доктор Кто». Были подписаны на одну группу, посвящённую этому сериалу. И там шли обсуждения серий в комментариях, он активно писал свои мысли, а я заприметила его ответы. Знаете, что сразу бросилось в глаза? Первое, как грамотно он писал. Все точки, все запятые на месте, предложения начинались с заглавной буквы. Такое в интернете редко встретишь. А второе: всё, что он писал, полностью совпадало с моим мнением. Будто кто-то прочёл мои мысли и сформулировал их за меня. Я не удержалась и добавилась к нему в друзья.

Мы сначала переписывались, потом начали созваниваться. И да, на этом этапе я промолчала, не стала говорить об инвалидности. Вначале это бы выглядело неуместным, а потом было страшно потерять эту связь.

Но однажды он радостно сообщил, что просмотрел все мои фотографии на странице в ВК. Я была в ужасе. Там же много фоток, где чётко видно мои ноги! Задала ему вопрос, как он тогда относится к моей инвалидности. И он вообще не понял, что я имею ввиду. Стали вместе перебирать фотографии. Он действительно их просмотрел, даже те, где палка, с которой я хожу, крупным планом. Но он ничего в упор не замечал, пока я не сказала. Он видел глаза, улыбку. Но только не кривые ноги и трость. После этого я поняла, что придаю своей инвалидности слишком много значения. Моя инвалидность меня не определяет.

– Как ты считаешь, когда вообще нужно рассказывать об имеющихся проблемах со здоровьем, на каком этапе общения?

– Мне кажется, зависит от того, какие отношения, вы хотите выстроить и каких целей добиваетесь. Когда я устраивалась на свою первую удалённую работу, я прямо сообщила работодателю об инвалидности. А когда спустя 2 года устраивалась в другую компанию, о своей инвалидности промолчала. Для многих коллег был сюрприз, когда мы встретились на корпоративе спустя год. Но это ни на что не повлияло. Я продолжала работать удалённо, а коллеги как общались, так и продолжали общаться. 

– Не так давно ты стала мамой. Трудно было решиться на этот шаг?

– Да, это решение далось очень тяжело. Здесь было много страхов, которые пришлось преодолевать. Плюс мы очень серьёзно отнеслись к этапу планирования беременности: консультировались с врачами, я общалась с другими мамочками с ДЦП.

– На сколько сильно изменилась твоя жизнь в течение девяти месяцев ожидания малыша? С чем в этот период было сложнее всего справляться?

– В течении девяти месяцев мне пришлось несколько усмирять себя. Уйти с работы и бросить карьеру. Признать, что не всё в этом мире я могу сделать сама и научиться принимать помощь не только от близких, но и от посторонних людей.

Сложнее всего было в последние месяцы беременности. Это была зима, гололёд и снег. С большим пузом я не рисковала выходить на улицу. Поэтому последние два месяца я фактически провела взаперти, пока не уехала в больницу на подготовку к операции (у меня было плановое кесарево сечение). Для меня, активной и общительной молодой женщины, жизнь взаперти далась очень тяжело.

– А с появлением ребёнка как протекает жизнь? Каковы главные трудности и как вы с мужем их преодолеваете?

– С ребёнком сложно, но интересно. Первая трудность: это недосып. Малыш на грудном вскармливании, и мне по нескольку раз за ночь приходится вставать его кормить. Муж помогает как может. Родители живут далековато, приезжают к нам в гости на праздники и выходные.

Вторая трудность: всё та же жизнь взаперти. Она не прекращалась. В силу своей инвалидности я не могу носить малыша на руках. Держу его только сидя. Поэтому на прогулки мы ходим только с моим мужем. А он – работающий человек (у него нет инвалидности) и он не всегда может найти время на прогулки с коляской. Я уже молчу о концертах, кафе и прочих радостях социальной жизни.

Сейчас моя большая мечта: дождаться, когда Лёвик станет достаточно большим, чтобы оставить его на целый день с папой или с бабушкой, а самой уехать гулять по городу на целый день. Зайти в книжный клуб, встретиться с друзьями в кафе, снова почувствовать себя сильной и независимой. Да и в городе столько всего изменилось за прошедший год, а я ничего не видела!

Ну а пока я спасаюсь чтением книжечек и ведением своего маленького блога под названием «Розовая кошка».

– В чём для тебя заключается счастье?

– В разные периоды жизни я бы ответила на этот вопрос по-разному. Но сейчас для меня счастье – это моя семья. Мой Лёва, который просыпается, улыбается своей младенческой улыбкой. Мой муж, который поддерживает все мои начинания. Мои родители, которые по сей день стараются подставить своё плечо. И даже мои замечательные кошки: белоснежная Люси и рыжая Мисси. Без них моя жизнь была бы очень грустной.

– Как бы ты охарактеризовала наличие ДЦП у человека?

– Как и любую другую инвалидность: это определённый стиль жизни. Это очень сложная карта, которую надо ухитриться максимально удачно разыграть. А, как известно, в игре важна не сколько удача, а сколько мастерство игрока и его стиль игры. Так что, играйте красиво, с душой и всё получится, какие бы карты вам на руки не выдала жизнь!